Engagement contre la dystonie

par **Le Yét** Jeu 3 Fév - 0:22

Le HDC 30 LES CROCODILES a pour ligne de conduite générale de faire participer les membres du club, leurs invités personnels et les invités du club à des activités principalement de nature à promouvoir, auprès de l'ensemble des motocyclistes et de tout public une image positive de la moto tout en venant en aide à des différentes maladies infantiles graves au travers de rassemblements de HARLEY-DAVIDSON, ou en participant à des manifestations organisées par d'autres associations ayant le même objectif d'aide aux enfants.
Parmi ces activités, LES CROCODILES soutiennent depuis le début l'action du Professeur Coubes du CHU de Montpellier qui soigne les enfants atteints de la dystonie, en organisant des soirées et des baptêmes moto, afin de récolter des fonds pour venir en aide à différentes causes humanitaires.
La dystonie généralisée est une maladie du cerveau. Dans la plus part des cas son origine est génétique.
Dans la dystonie, un des "noyeux gris centraux" ne joue plus son rôle: les mouvements du malade deviennent incoordonées, avec des contractions involontaires et soutenues de plusieurs groupes musculaires entraînant attitudes anormales et douleurs chez les enfants atteints par cette maladie.
La dystonie est une maladie grave, les crampes peuvent provoquer des douleurs importantes nécessitant parfois le recours à des produits morphiques. Le handicap lié à la dystonie peut aller d'une paralysie de la marche à une paralysie générale. Dans les cas plus graves cette maladie peut mettre en jeu le pronostic vital.
En 1996, une opération inédite est realisé au C.H.U. de Montpellier qui ouvre une nouvelle voie thérapeutique dans la dystonie généralisé grave de l'enfant.
Cette nouvelle opération a été reconduite et a permis l'opération de 55 patients depuis 1996. Toutefois, la recherche demande encore à avancer dans ce domaine. Au sein de service de neurologie pédiatrique de Montpellier, une unité de recherche dans les mouvements anormaux de l'enfant (U.R.M.A.E.) se développe afin de travailler sur la dystonie. Ce groupe de recherche fonctionne uniquement en grande partie à des donations d'origine privées et à quelques aides d'organismes publics.
L'institut Emmanuel D'ALZON a decidé d'aider ce service en organisant la Ronde de l'Espoir en 2002, qui c'est transformée depuis en une journée sportive gérée par différents établissements scolaires.